Список депутатов Госдумы VII созыва
Фракция Новости Совет руководителей фракций Мероприятия Экспертно-консультативные советы Медиа Пресс-служба
ГлавнаяПресс-служба

4 декабря в Госдуме состоится заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям

4 декабря в 18.00 Председатель комитета ГД по охране здоровья, депутат фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Дмитрий Морозов проведет заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при комитете по охране здоровья.

В повестке заседания – вопросы «О проекте ежегодного отчета о работе Экспертного совета Комитета Государственной думы по охране здоровья бюллетеня «Белая книга», «О законодательном регулировании вопросов лечения редких заболеваний (совершенствование механизма финансирования закупок лекарственных препаратов и лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний; незарегистрированные лекарственные препараты; специализированное лечебное питание; стационарзамещающая технология (инфузии на дому, выдача препаратов для в/в инфузионной терапии).

Также Экспертный совет рассмотрит предложение включить Болезнь Помпе и Дефицит лизосомной кислой липазы в постановление Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года №403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».

Кроме того, в повестке заседания – вопросы «Об оказании первичной медико-санитарной помощи в образовательных организациях», «О проблемных вопросах лечения Синдрома Ретта», «О деятельности Благотворительного фонда «Острова» и организации лечения муковисцидоза» и «Об итогах работы Экспертного совета за год. Предложения для включения в повестку работы на 2019 год».

ВРЕМЯ И МЕСТО: Москва, Госдума, Георгиевский пер., д. 1, зал 706

КОНТАКТЫ: Наталья Бастракова +79163194052



главное

Госдума приняла во втором чтении законопроект о паллиативной помощи

Законопроектом, а также поправками ко второму чтению, решены вопросы взаимодействия медицинских и социальных организаций, обезболивания, введено понятие информированного добровольное согласия пациента, нуждающегося в паллиативной помощи, а в понятие «паллиативная помощь» внесено оказание психологической и духовной помощи; предметом дальнейшего контроля депутатов остаются вопросы оказания паллиативной помощи по месту пребывания и оказания помощи членам семьи.

Сергей Боярский: Распространение общественно значимых недостоверных сведений – очень опасный инструмент для дестабилизации общества

Выступая от фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» в ходе пленарного заседания, парламентарий подчеркнул, что распространение «фейков», аналогичных информации о запрете покупки авто без наличия парковочного места, беспокоит людей, которым часто сложно отличить в информационном потоке ложь от правды, и призвал журналистов не злоупотреблять своими возможностями и доверием читателей.

Вячеслав Никонов: Центр силы сместился с Запада на Восток, именно там будут определяться принципы будущего мирового порядка

По мнению депутата фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ», это будут принципы не «Мюнхена», а БРИКС и ШОС, основанные на национальном суверенитете и уважении взаимных интересов.

архив